息子が自閉症スペクトラムと診断されるまで…体験談語ります!

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私の息子は自閉症スペクトラム。現在5歳年中さんで、週1回通年療育に通っています。

 

息子が自閉症スペクトラムと診断されたのは、4歳の秋でした。

 

今回は、息子がどのような流れで自閉症スペクトラムと診断されたのか、体験談を語ります。

息子が自閉症スペクトラムと診断された体験談を書く理由

なぜ、息子が自閉症スペクトラムと診断されるまでの体験談を書くのか。

その理由は、今子供の成長に悩むあなたに、少しでもヒントを提供したいからです。

 

子供が生まれた時、まさか我が子に発達障碍の疑いがかかるなんて、きっと思いもしなかったですよね。

 

人によって、子供の発達障碍に辿り着く流れは様々だけど、きっと多くの人が「え?ホント?」「というか、自閉症スペクトラムって一体なに?」と、困惑していると思います。

私もそうでした。

 

そして、心のモヤモヤを晴らしたくて、ネットで検索しまくって、息子と同じ状況の子供が、どんな道を辿っていくのか、何をしたら良いのか、必死に探しました。

 

そこで、私が参考にしたのは、発達障碍に関する文献や統計、キュレーションサイトではありません。

 

私にヒントをくれたのは、我が子が自閉症スペクトラムと診断され、悩みながら、工夫しながら、毎日を送っている生のブログの声でした。

 

だから、私も体験談をブログに書きます。

息子がどのような流れで自閉症スペクトラムと診断されたのか、その時、私はどんな気持ちだったのかを聞いてください。

 

息子が自閉症スペクトラムと診断されるまでの流れ

息子が生れた時、私は37歳でした。息子は特に問題なく、元気に生まれてくれました。妊娠中のトラブルもなし。

息子の発達も、おおむね順調でした。

 

  • 首すわり:4ヶ月
  • 寝返り:4ヶ月
  • ずり這い:6ヶ月
  • ハイハイ:8ヶ月
  • 腰座り:9ヶ月
  • 掴まり立ち:9ヶ月
  • 伝い歩き:10ヶ月
  • 1人立ち:12ヶ月
  • 1人歩き:12ヶ月

 

良く眠り、良く飲み、良く食べ、良く遊び、良く笑う、ついでに良く動く赤ちゃんでした。

 

2人目の宿命で、1人目の生活に振り回され、眠いのに寝れないし、お風呂の時は脱衣所に放置されるし、随分と雑な扱いを受けつつも、家族に愛される我が家のアイドル。

出産して退院した当日から、上の子と就寝時間が同じというミラクルを起こす、非常に育てやすい息子でした。

 

発達に不安があるとすれば、発語が少ないということ位。

初めての言葉「ねーちゃん」は1歳3ヶ月、「ママ」は1歳4ヶ月で出たけれど、1歳半健診の時の発語はこの2つのみで、言葉が遅く要観察という結果になりました。

息子の言葉の発達については、下の記事で詳しく書いています。

自閉症の言葉の発達は?1歳の時息子の発語数は少なかった!

 

結局2歳までに出た言葉は10個未満。

2歳の誕生日を過ぎた頃に、自治体の保健士さんから最近の様子についての電話がありましたが、この時「2歳の発達の目安は2語文が出ているかどうか」と言われ、息子が2語文を話す気配は全くなかったため、自治体の発達相談に予約を入れることに。

この時の電話の内容は、下の記事で詳細を書いています。

1歳半健診で要観察後は?2歳で保健士から電話確認があった時の話

 

2歳3ヶ月に初めての発達相談。心理士さんとのやり取りの結果、「平均すると半年ほど発達に遅れが見られる」という話をされました。

この時、自治体でやっている「発達に不安のある子供が通う親子教室(全5回)」なるものを紹介され、2歳6ヶ月の時に参加しています。

 

心理士さんとの発達相談でも、参加した親子教室でも、息子に発達の遅れは確かにあるけど、個人差の範囲内の可能性もあるのではということで、結局息子が入園するまで、半年に1回ペースで自治体の発達相談を受け続けました。

 

そして、入園後初の発達相談で、心理士さんからこう言われました。

 

「う~ん、やっぱり遅れが気になるんですよね。もし良ければ、こちらに問い合わせてみてはいかがでしょうか?」

 

見せられたのは、現在息子が通っている療育センターの案内でした。

 

実は私、この発達相談で「問題ありません。もう発達相談にこなくて大丈夫ですよ」と言われると思っていました。

 

だって、息子は幼稚園で特に問題がなかったから。

まぁ、多少は泣きましたよ。年少さんですから。

でも、娘に比べたら、全然大丈夫な感じ(娘は超母子分離困難なママっ子で、且つ臆病身長泣き虫さんでした)。

まぁ、確かに不器用さはあるけど、その内伸びるでしょう。

 

そう思っていたから、いきなり療育センターの案内を見せられて、思わずフリーズ。

 

「えっと、このままこちらで発達相談を続けるというのはできますか?」

私が何とかそう質問すると、心理士さんと親が話している間子供と遊んでくれるボランティアさんが、「4歳過ぎて、ここに引き留めたくない」と言ってくれたんです。

 

この言葉で、私は「ああ、そういうものなのか」と気持ちを切り替え、「わかりました」と、案内を受け取って、想定していた形ではなかったけど、自治体での発達相談は卒業となりました。

 

先延ばしが嫌いな私は、帰宅した直後、療育センターに電話し、6月に療育センターの心理士さんと面談する予約がとれました。

その後はトントン拍子でこんな流れになりました。

 

  • 6月 心理士さんと初面談。相談だけか、医師と診察するかを聞かれ、診察をお願いする。
  • 8月 息子の発達検査(田中ビネーV)、後日心理士からのフィードバック
  • 9月 医師の診察で自閉症スペクトラムと言われ、診断を保留
  • 11月 再び心理士と面談(療育の必要性と診断について話す)
  • 1月 再び医師の診察で、ついに自閉症スペクトラムの正式診断

 

9月の時点で「自閉症スペクトラム」と医師から言われていましたが、青天の霹靂って感じで到底即受け入れられず、一度保留にした私です。

だけど、私が住む自治体では、療育を受けるためには診断が必須だったため、結局1月に正式診断という流れになりました。

 

息子が自閉症スペクトラムと診断された時の気持ち

息子が正式に自閉症スペクトラムと診断されたのは1月ですが、医師の口から息子の発達障碍について、具体的説明があったのは9月です。

 

ちなみに、4歳で受けた田中ビネーVの結果は、IQ75。

 

これは、知的ボーダー領域で、自治体によっては軽度知的障碍と言われる値だそうです。

 

しかし、息子の場合発達の凹凸が物凄く、値的には知的境界領域だけど、年相応にできることもあり、一概に知的ボーダーとは言い切れないらしい。

 

この辺の説明を聞いたところで、一旦「あ、やっぱり息子ってかなり発達がのんびりしてるんだ」と、軽く凹んでいた私です。

 

でも、この頃私が知っている自閉症スペクトラムとは、「社会性なし」「コミュ障」「癇癪酷い」程度の知識とは言えないイメージしかなかったので、まさか息子が「自閉症スペクトラム」と言われるとは、この期に及んで欠片も思っていなかったんです。

 

だから、9月に医師から「自閉症スペクトラム」という診断名を聞いた時、こう思いました。

 

え?ウソでしょ?

 

もちろん質問しました。息子は幼稚園でも集団生活ができているし、お友達ともトラブルなくやってるし、家族とのコミュニケーションで困難を感じたこともないと。

 

でも、幼稚園ではしばしば恐くて泣いてしまうようなことがあり、またボタンなどもこの頃は自立しておらず、それが「困り感」だと指摘されました。

そして「困り感があるから、自閉症スペクトラムなんですよ」という説明を受けたんです。

 

到底納得できない私。

それに、私しかいなかったから、夫にも相談したかったし、とにかくその場では「今回は診断なし」でお願いして帰ってきました。

 

私の場合、1歳半健診で要観察になり、療育センターに辿り着くまで2年以上かかっています。心の準備期間としては充分です。

周囲では、既に息子のお友達で「自閉症スペクトラム」と診断された子もいたし、息子と同じく、現在絶賛療育センターに相談中というお仲間もいました。

 

それでも、帰宅後私の心はずっとモヤモヤ。

 

Webライターの仕事があるのに、全く手に付ける気にならず、ネットで検索しまくっていました。

 

  • IQ75
  • 4歳 自閉症スペクトラム
  • 田中ビネー
  • 知的境界領域

 

息子が今どんな状態なのかを知りたくて、ネットで記事を探しては読むの繰り返し。

いい加減疲れ果てた時、私は気付きました。

 

あ…私、落ち込んでるんだ…。

 

実は私、痛みに鈍いタイプなんです。

特に心の痛みにはかなり鈍感だという自覚があります。この時、案外平気なつもりだったのに、実は物凄い落ち込んでいたんですよね。

 

当たり前だよね。我が子が「自閉症スペクトラムですよ」って言われたんだから。

 

でも、私は長く落ち込むこともできないんです。

「あ、落ち込んでるんだ」と自覚したら、次は浮上するためにどうすれば良いのかを考えてしまいます。そして、それを実行するのみ。

 

とにかく、今回のフィードバッグを夫に話しました。

幼稚園にも、医師から「自閉症スペクトラム」と言われたことを伝えました。

でも、夫も幼稚園の担任の先生も私と同じく「え?ウソでしょ?」っていう反応。

その反応を心の励みにしつつ、考えるのは「結局息子のためにどのような選択をすれば良いのか」ということ。

 

その後、再び療育センターの心理士さんと面談があり、息子の様子と療育の必要性について、ストレートに聞いて意見を伺い、私は決心しました。

 

「専門家が必要だと言うならば、息子に療育を受けさせるべきなのだろう」

 

夫も反対せず(納得もしてなさそうだったけど)、その後正式診断。

あれよあれよと療育の手続きに入り、説明会、受給者証申請、受理、発行、そして療育開始となったのでした。

 

かなりザックリですが、ここまでが息子が自閉症スペクトラムと診断された流れの体験談です。

 

私の場合、息子の発達の心配から診断まで、約3年かかっています。のんびりじっくり時間をかけての診断だったので、その分心のダメージも、じわじわっときました。

私の心理状態を超わかりやすく説明すると、こうなります。

 

  1. 否定(自閉症スペクトラムって嘘でしょ!)
  2. 混乱(そもそも自閉症スペクトラムって何なんだ?)
  3. 解明(自閉症を否定したくて色々調べ始める)
  4. 動揺(あれ?もしかして本当に発達障碍なの…?)
  5. 慟哭(思った以上に超凹んでいた)
  6. 叱咤(いや、落ち込んでいても何も変わらない)
  7. 解決(息子のためにどうすればいい?)
  8. 受容(息子にはこれが必要。だから診断名も必要なんだ!)

 

後から知ったのですが、子供の発達障碍を受容するまでの流れは、私の心理状態と大きく変わらないそうです。

 

まず否定、混乱があり、可能性を認めて激しく落ち込み、その後やるべきことをなす為に立ち上がり、ありのままの我が子を受容する。

 

そんな流れを皆辿っていくのだとか。

 

だから、もしもあなたの子供に発達障碍の可能性があった時、「受け入れられない!」と心が拒否するのは、当然の心理なんです。

 

人によって受容までの時間は違います。私の場合は、長く落ち込んでいられない性質だったので、否定から受容まで1ヶ月位だったかなぁ。

子供の発達障碍がわかってから受容の態勢がとれるまでが、もしかしたら親として一番辛い時期なのかもしれません。人によっては、受容まで年単位の時間が必要なケースもあります。

 

だけど、いつかはきっと、受け入れられる日がきます。それに、子供は子供のペースで必ず今より成長してくれますから、どうか、希望を捨てないでください。

私の体験談が、少しでも悩めるあなたのヒントになれば、幸いです。

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