5歳自閉症の息子、1年間の療育が終わって思うこと…

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私の息子は自閉症スペクトラム。4月で年長さんになります。

 

2月いっぱいで、週1回の療育が終わりました。

そして先日、総括として療育の先生との面談がありました。

 

今回は、5歳自閉症スペクトラムの息子の1年間の療育を終えて、私が感じたことを素直に綴ろうと思います。

療育の先生との面談で私が伝えたこと

療育のプログラムでは、半年に1回担任の先生と面談をし、現在の息子の様子と、次への課題を確認し合う時間があります。

これは、発達支援制度に基づいた決まりのようです。

 

半年前の面談時、私の療育に対する正直な感想は、「幼稚園を休ませてまで通う価値を感じない」でした。

その時の詳しい内容は下の記事をチェック!

療育の効果はどれくらい?5歳自閉症の息子の場合

 

ちなみに、半年前の面談の内容はコチラ!

5歳自閉症の息子、来年の療育どうする問題【療育クラス担任編】

 

療育的考え方に、違和感たっぷりな私です。

 

今回の面談では、先生から「1年間療育に参加していかがでしたか?」と聞かれました。

私は、正直な気持ちをそのまま答えました。

 

  • 色々な子供がいて、それぞれに合わせて対応を柔軟に変える療育は、むしろ幼稚園よりも息子にとって、わかりづらい場所だったように思う。
  • 今、幼稚園では色々なことがいい感じでカチっとはまっていて、担任の先生からは「私が困ることはないし、息子くんが困っている様子もない」と言われている。
  • 実際、息子の様子を見ていると、担任の先生の言う通りに感じる。
  • 家でも特に困り感はなく、結局今、息子も息子の周りも誰も困ってはいない。
  • あえて困りごとがあるのだとしたら、発達の凹凸による苦手分野と吃音(でも、苦手なお遊戯も何とかできるようになり、問題になる程困ってない。
  • 苦手分野と吃音については、今後もOT、STを続けていくし、むしろ息子には療育よりも、このような直接的な支援の必要性を感じる。

 

こうやって書き出すと、療育についてのプラス面を全然言えてないですね…。

でも、療育に参加して良かったことも、きちんと伝えましたよ。

 

  • 療育に参加することで、私の発達障害に対する理解が深まった。
  • 息子が「あったか言葉(人を喜ばせる言葉)」を覚えた。

 

…これだけだけど…。

(発達障害つながりのママ友ができたのは、私にとって大きなメリットだったけど、これは療育とは関係なし)

 

振り返ると、やっぱり療育に通ったメリットは、大きくはなかったなと感じています。

 

でも、療育の先生方には、とても感謝しています。

息子を良く見てくれ、息子の為に一生懸命色々なことを考えてくれ、息子に愛情をたっぷり注いでくれました。

 

それだけでも、ここに通わせて良かったのかなと感じます。

 

療育の支援目標の設定値が高過ぎの件

受給者証を使った療育は、児童発達支援計画書の元行われますが、今回の面談でも、支援目標の達成度と今後の課題についてのお話がありました。

 

でもね、息子だからなのかわからないけど、もうすぐ年長になる子供に設定する支援目標として、レベル高過ぎなんじゃないかと思うんですよ。

 

例えば、今回息子が支援目標で未達と評価されたものに、以下の項目が挙げられます。

 

  • 視覚指示と言語指示を同時に理解し、集団のペースに合わせながら、適切に活動に参加することができる。
  • 視覚定時と言語定時を同時に理解しながらも、適切でないお友達がいても、気にせず自ら適切に活動に参加することができる。

 

これって要は、設定した時間内に全ての活動を、指示通り全て終わらせ、且つおふざけしているお友達や、上手にできなくてイライラするお友達、のんびりペースのお友達につられないってことですよね。

これ…、小学生低学年なら、普通にできない子っていると思うんですけど…。

 

それ以外にも、こんな項目があります。

 

  • 枠組みのない場面において、他者からの働きかけに応じて適切に発信することができる。
  • 枠組みのない場面において、自分の困り感を表出し、適切に援助を求めることができる。
  • 枠組みのない場面において、他者の状況を察しながら適切に応じられたり、自分の考えと意に反する場合には、そのことを適切に表明したりすることができる。

 

これ、コミュニケーションの項目なのですが、自閉症スペクトラムなので、確かに弱い部分ではあります。

でもさ、特に最後の「状況を察しながら」とか「意に反する場合は適切に表明」とか、小学生低学年(もちろんごく普通の、発達障害ではない子供)だって、私はできなくても仕方ないって思うけど。

 

療育を通してでも、これらの項目が達成していたら、それってもう、診断外れても良くない?

 

って思う位、支援目標の設定値が異常に高いんですよ。

ぶっちゃけ、小学5年生定型の娘でも、「この項目、完全達成できてる?」と聞かれたら、「う、うん…多分…」程度の答えしかできませんて。

 

5歳自閉症スペクトラムな息子は記憶の人?

今回の面談で息子の課題として言われたのは、「場所に応じてルールが違うことを理解し、記憶に引っ張られない行動をとれるようになること」でした。

 

先生が言うには、息子は記憶の人なのだそうです。

 

1回体験した記憶を強く覚えていて、ルーティンワークに強い代わりに、イレギュラーが起きると「なんで記憶と違うんだ」と混乱するんだとか。

 

だから、療育には療育のルールがあるのに、息子は幼稚園のルールで行う場面が多かったんだそうです。

この時、療育の現場では「失敗感を持たせないために、あえて注意せずに優しい言葉がけで促す」形になります。

 

例えば、椅子の持ち方が療育と幼稚園では違うのですが、息子がついつい幼稚園の持ち方をした場合は、「療育ではこうやって椅子を持ちます」とは言わず、見守りつつも、さり気なく次の機会に「黄色のテープのところを持ってね」と伝えます。

それでも、息子が完全に療育のやり方をマスターするまで時間がかかり、だから「記憶の人」という評価がついたようですが…。

 

私は、伝え方の問題だと思うんですよね。

この時、失敗感とか関係なく「この場所ではこのやり方です」と、明確に言葉で伝えた方が、息子の吸収はずっと早かったのではないかと思います。

 

なぜならば、息子は言葉の曖昧なニュアンスを察して判断するのは苦手だけど、言葉の意味の理解にはとても従順だから。

 

ストレートにわかりやすく伝えれば、特に反発や疑問もなく、「そういうことか」と理解して、素直に従う性格なのです。

 

だから、記憶を頼りにしているから、そのやり方を通そうとするという評価には、モヤモヤを感じました。

 

療育の先生が恐らく感じているであろう懸念

息子は来年度療育には行きません。

療育の現場では「来年も療育が必要」という評価でしたが、担当医や幼稚園の様子を見て、「年長は療育より幼稚園に通わせたい」と思い、療育に行かない判断を私がしました。

 

恐らく、それについて療育の先生方は、次のような懸念を抱いているのではないかと思います。

 

  • 私が療育に行かない結論を出したから、今後の支援についても後ろ向きではないかという懸念
  • 私が「うちの息子は普通です!」とか思っているんじゃなかろうかという懸念
  • 療育をやめることで、息子に大きま困り感が出て、親子で行き詰るのではないかという懸念

 

もちろん、直接匂わせるようなことは言いませんよ。

だけど、「必要」と判断した療育側的には、私の判断には不安があるのでしょうね。こんなことも言われました。

 

「今はまだ気付かないけど、必ず自分は周囲よりもできないことがあると気付く日が来ます。その時、できないからダメだと思わないように、たくさんの価値観を教えてあげた方が良いのです」

 

私はこの言葉を聞いて、「え?そんなの当たり前じゃん」と思い、こう答えました。

 

「それって、発達障害とか関係ありませんよね。普通の子だって得意不得意があって、分野が違えば逆転することがあるのが普通です。私は全部が全部、普通以上になって欲しいとは思っていないですよ」

 

それを聞いて、先生はちょっとビックリしていた様子です。

きっと、療育に繋がる親は心配性で、子供に平均点を求める人が多いのかな?と思わせる反応でした。

 

あと、こんなことも言われました。

 

「今は困り感がなくても、成長すると、違う困り感が出てくることもあるかもしれません」

 

これだって、当たり前のことじゃんと思います。

子供は成長すれば考え方だって変わります。それによって悩みや困り事が変わるのは、ごく自然な現象です。

 

きっと、自閉症スペクトラムの診断がつくくらいの息子ですから、「普通の子よりもずっと、困り感について気にしてあげなければいけないんですよ」ということを伝えたいのだと思います。

 

もちろん、私、かなり物凄く気をつけているつもりです。多分、外から見たらそう見えないんだろうけど。

 

だって、今は困ってないんだから。

 

困り事なんて、出てきた時に対処法を考えるしかないじゃない?

「この先の人生、困るかもしれない」と危機感いっぱいで、先回りして、心配でピリピリしてたら、しんどいじゃないの。

 

今、家族も息子も幼稚園も、どこも誰も困ってないんなら、楽観的に楽しく過ごしてはいけないんだろうか?(いや、いけないなんて言われてないけど)

 

療育の先生は多くのケースを見ているけれど、療育に繋がり続ける人は「困り感が続く人」であって、「困り感がなくなる人」は自然に疎遠になって情報が入ってこないから、どうしても悲観的思考になるのかもしれませんね。

 

来年度はむしろ療育センターへ行く回数が増える現実…

療育の先生と話すと、やっぱりモヤモヤが残る私です。

随分と息子の将来について、私がきちんとフォローする親なのかを心配しているようですが、来年度はむしろ、療育センターへ行く回数が増えます。

 

  • STは相変わらず月2回ペース
  • OTが月1から月2回ペースに増える
  • 療育行かない代わりに心理(数カ月に1回ペース)が増える
  • STとOTがあるから、小児神経科医の受診もある(年2~3回)

 

幼稚園が終わってから行くので、一度に済ませるにも限界があり、確実に足を運ぶ回数が増えるんです…。

これに加えて、就学相談説明会やら、小学校への訪問やら、息子関係の用事が確実に増えます。恐らく、上記とは別に就学判定の発達検査も加わるはず。

 

ということで、来年も忙しくなりそうなのです…(沈鬱)

 

でも、ママはがんばるからね!だって、息子にとって必要な支援ですもの!

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